mercoledì 1 maggio 2013

Una figlia D.O.C.

Mia figlia Laura ha 16 anni. E’ bellissima.

Grandi occhi a mandorla, color cioccolato fondente extra amaro, zigomi alti, una bocca che sembra disegnata col pennello. 
E’ piccola di statura e leggermente in soprappeso, ma nuota con una inverosimile grazia e quando corre sembra una piuma che si solleva nell’aria.
 Ama stare all’aria aperta, soprattutto in cortile a giocare con il cane; quando è in casa ascolta la musica, guarda la TV, colora. Adora suo fratello maggiore, Claudio, 18 anni: è il suo unico idolo.
Quando mi fermo in ufficio anche al pomeriggio affido a Claudio il compito di andare a prenderla alla fermata del pulman, altrimenti l’autista la riporta al centro. E’ successo solo una volta che se ne dimenticasse, e questo contrattempo provocò una tale tragedia familiare che da allora non se ne è più scordato.
In queste sere invernali, se rincasando dal lavoro intravedo le loro sagome sedute al tavolo della grande cucina, mi soffermo a spiarli dalla finestra che dà sul cortile: il buio esterno mi nasconde, mentre la luce interna, complici le sottilissime tende, me li mostra: i miei unici, insostituibili figli. 
Claudio sta facendo i compiti, esercizi di matematica a giudicare dalla quantità di fogli sparsi; se ha le mani nei capelli e il bastoncino di liquirizia è immobile in bocca, vuol dire che la concentrazione è al massimo livello.
Laura è seduta con le gambe incrociate -a mò di piccolo Budda-, sostiene il fratello, e sta sicuramente colorando un disegno prestampato. I pennarelli sono disposti nella scatola in un preciso ordine, e ogni volta che Laura cambia colore chiude con cura il tappo e mette il pennarello al suo posto anche se lo dovrà usare ancora. 
Lo sforzo di non uscire dai contorni le fa strabuzzare gli occhi, la lingua e la bocca sono in continuo movimento mentre la voce emette una specie di nenia incomprensibile e inimitabile - recita i mantra-, spiega il fratello.
Claudio non si è mai vergognato di sua sorella, al contrario è sempre stato molto protettivo nei suoi confronti; ha mantenuto alcune amicizie d’ infanzia che avendo frequentato casa nostra fin da piccoli conoscono bene Laura e continuano a trattarla come la loro mascotte. Quando vengono a trovare Claudio portano caramelle per “la sorellina” - di nascosto da me- e al mattino trovo le carte ben piegate sotto il suo cuscino.
Laura è affetta dalla sindrome di down.
Ha un cromosoma in più che le toglie la possibilità di avere una vita normale. Quando è nata avevo 28 anni e un figlio di due anni.
Avendo vissuto male la prima gravidanza a causa di un dubbio ecografico che si era poi risolto con un errore diagnostico, alla seconda gravidanza mi affidai a un ginecologo che non prescriveva ecografie se non in caso di gravidanze a rischio. Stavo benissimo e vissi quei nove mesi con la serenità dell’incoscienza. Col senno di poi, mi dico che forse è stato meglio così: non sarei riuscita a trasmettere serenità alla figlia che cresceva nella mia pancia se avessi saputo prima.
Quando alla nascita i medici mi comunicarono la notizia, fu uno shock.
Dopo una prima fase di incredulità e negazione, arrivò la rabbia: con me stessa che stupidamente non avevo fatto ecografie, col medico che mi aveva seguita, con mio marito che davanti a quella scelta aveva posto solo deboli obiezioni, con le altre mamme del reparto che avevano generato un bimbo sano, con il calcolo delle probabilità che afferma che i bambini down nascono principalmente da donne avanti con l’età..
Per assurdo che possa sembrare, l’unico essere vivente che non mi suscitava sentimenti negativi era proprio lei: bellissima fin dalle prime ore di vita, apparentemente perfetta, ma già in svantaggio prima ancora di cominciare a vivere. Quando le infermiere del nido me la portavano in camera la rabbia che avevo dentro si scioglieva in pianto. Con un dito spargevo le mie lacrime sul suo viso, intorno alla piccolissima bocca, alle guance di seta, agli occhi a mandorla, come se la stessi battezzando col mio dolore. La degenza si prolungava perché la bambina, pur succhiando il mio latte, non cresceva bene, ma io non avevo fretta di tornare a casa: avevo paura di non farcela.
Un giorno- forse mi aiutarono le parole della psicologa che mi seguiva- mentre la allattavo mi resi conto di una cosa: mia figlia era completamente indifesa, in balia di una mamma arrabbiata e di un papà sconvolto. Lei non c’entrava niente, e aveva diritto a essere accettata e amata da due genitori sereni. 
Da quel giorno non ho più considerato una sventura quello che ci era capitato; certo, sono preoccupata per il suo futuro, per la sua salute, ho dubbi su tutte le scelte che ho fatto e che faccio riguardo la scuola e la sua educazione.. ma quale genitore non ha dubbi e non è preoccupato? La vita di Laura non è né migliore né peggiore di quella di suo fratello…….è solo diversa.
Lei non è cosciente di questa diversità e questa è una fortuna, e l ’unica cosa di cui sono sicura è che è una bambina serena.
La chiamo bambina –anche se al centro disapprovano- perché è cresciuta solo fisicamente: i suoi interessi sono rimasti infantili, le sue stereotipie e piccole manie non si sono evolute, non ha rapporti con i coetanei, non mostra attrazione fisica per l’altro sesso (fortunatamente). Gioca con i cuginetti ma per un periodo di tempo limitato, perché dopo un po’ si stanca e torna alle sue attività preferite, come ascoltare le canzoncine dello zecchino d’ oro di una decina di anni fa o intrecciare cordoncini per realizzare braccialetti. Laura ha frequentato le scuole dell’ obbligo con sostegno, ma non ha imparato a leggere e scrivere. Sa solo scrivere il suo nome, ma a volte dimentica una lettera o inverte le due vocali interne. Conta fino a 10 ma non riconosce né riproduce i numeri. E’ balbuziente e non sempre il suo eloquio è comprensibile, a parte quando dice parolacce.
Il freddo mi riporta alla realtà e mi invita ad entrare in casa: c’è odore di pop corn, la sua merenda preferita. “Eccomammmma!” urla lei, correndomi incontro col disegno in mano e abbracciandomi “Ciao, piccola!” Sul viso ci sono tracce dei colori che ha usato “Preparrriamo il sugo?” Laura trascina le doppie, soprattutto la erre, quando è eccitata, felice, o quando cerca l’attenzione dell’adulto. So già cosa ci aspetterà per cena, perché Laura è una down D.O.C.: golosa e cocciuta; ci sarà da litigare perché vorrà il bis di pasta, ma poi suo papà le prometterà che dopo cena guarderanno insieme la cassetta di “Winni the puh”e tutto si risolverà con il naso che le cola e due maccheroni che Claudio le metterà nel piatto per consolarla.
Temo che Laura non diventerà mai né adolescente né adulta. Peter Pan non VOLEVA crescere, lei non è CAPACE di crescere. Lasciamole vivere serenamente la sua eterna fanciullezza.

(racconto scritto e pubblicato dalla rivista "confidenze"  nell'anno 2009)

30 commenti:

  1. Decisamente un racconto bello e appassionato, da competente oso dire; mi ha colpito la descrizione della ragazza che ogni volta richiude il pennarello dopo averlo usato, perché lo faccio sempre anche io. Che abbia un cromosoma in più pure me?
    Adesso che ci penso mi sembra di aver letto un altro bellissimo racconto da te scritto e pubblicato sulla stessa rivista: parlava di un parto difficile. Dimmi che non mi sbaglio.
    Se dovessi dare un voto direi che merita un nove pieno sto racconto.

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    1. Grazie; la mia musa ispiratrice è stata pelle di pesca, della quale avevo scritto un post nostalgico ... però nella descrizione di alcuni "vezzi" ci ho messo dentro tanti altri adorabili, indimenticabili down che ho conosciuto nel corso della mia lunga carriera.
      La sindrome di down è la mia patologia preferita, insieme all'autismo :)
      Non per niente hanno un cromosoma in più, mica in meno!

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    2. Ho riletto il post nostalgico, quando ancora eri Simba, guarda caso scritto un 5 maggio. Mi sono rivisto accanto a Frau Collman, la novantaduenne che mi aveva identificato come marito. Bel post anche quello, ma è difficile che tu ne scriva mediocri, forse quelli in politichese ti vengono peggio perché ti lasci trascinare un po' troppo. Per il resto tutto ok!
      Scrivi bene e basta, e se provassi con qualche poesia.....perché sono certo che ne scrivi....e sono anche certo che sarebbero godibili, sicuramente diverse dalla poesie che qualcuno (il solito malato di stereotipi) si potrebbe aspettare da un poeta donna.
      Ciao.

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    3. Caspita, non avevo notato la coincidenza del mese.
      Di "politic post tracimanti" non ne ho in programma, tranquillo: da quando si è insediato il governo Letta non ho seguito più niente, anche per mancanza di tempo.
      Non credo comunque di perdermi molto: questo matrimonio combinato, nè d'amore nè d'interesse, frutto dell' ignavia del neonato 5 stelle e della non ancora chiarita strategia maso del defunto pidì, avrà vita breve, vedrai: non appena i sondaggi daranno il kaimano per vincente, quest'ultimo divorzierà, come ha fatto col precedente coniuge signor Monti.
      Per dirla con Manzoni, questo matrimonio non s'aveva da fare, nè ora nè mai.
      Per la poesia: va bene, la posterò!

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    4. A me vai bene così come sei: il governo duri quel che deve durare, ma sarebbe schifezza se il caimano facesse ancora... il caimano. Credo che stavolta la stragrande maggioranza dei cittadini capirebbe il giochettsi ribellerebbe e lo manderebbe affanculo.
      E se poi il candidato del PD fosse Renzi io per primo lo voterei e con me una grande parte dell'elettorato del PdL. Non siamo noi i cretini della nazione, credimi.
      Posta ste poesie, specie una bellissima...

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  2. È l'amore. L'amore che esce da ogni poro. Questo ci trasmettono queste righe. Grazie.

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    1. Amare un figlio è un riflesso istintivo, normalmente.
      Un figlio svantaggiato lo ami ancora di più, credo.

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  3. L'Amore allo stato puro.Racconto da far leggere nelle scuole.

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    1. Non nella mia, però ;))
      ciao cafè

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  4. Se sapessi di aspettare un(a) figli* con problemi abortirei.

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    1. Forse dovrei scrivere una pagina come risposta. Qui sarebbe ingombrante. Condensiamo in tre parole: egoismo, altruismo ed ecologia.
      Operativamente quando la rupe tarpea diventa divieto, tabù politicamente corretto allora è segno che ecologia ed etica sono esattamente dall'altra parte.

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    2. egoismo ci siamo, altruismo è relativo, l'ecologia non c'entra nulla.

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    3. Silvia, homo ed ecologia c'entrano purtroppo molto, essendo la nostra specie il più straordinario ed efficace distruttore dell'ambiente, di Gaia.
      Ma non voglio scrivere qui, sarei fuori luogo e non rispettoso delle vs. sensibilità.

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    4. ma un down non è più antiecologico di un normal

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  5. I brividi crescevano in me riga dopo riga! Bello davvero!

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    1. Nicola!
      Ti sei fermato?
      Non ti gira mai la testa?
      Non potrei mai fare il tuo lavoro, soffrirei troppo la lontananza da casa.

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    2. Domenico, non Nicola...quello è lo zione :) Scherzi a parte no, non mi sono ancora fermato, anzi siamo solo all'inizio! Questo non vuol dire che io non soffra la lontananza da Maria :) Un abbraccione e grazie

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    3. Sei solo all'inizio?!
      Cavoli!
      Ipotizzando che il tuo lavoro non consista nel collaudare w.c. aerei o nel valutare la qualità dei cibi volanti, di cosa ti occupi?

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    4. Abbastanza facile! Sono un infomatico in una multinazionale molto famosa e mi occupo di un'area di software specifica per grossi elaboratori, che si chiamano mainframe :-)

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    5. facciamo che ritiro la domanda :)

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  6. Guardo ora la didascalia della tua foto a lato, dove scrivi "perchè sono l'unica a non guardare nell'obbiettivo?"...bella come cosa, brava!

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    1. Brava niente!
      Non mi sono ancora data una risposta!

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  7. Grazie per aver riportato questo racconto di vita vera :)

    Moz-

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    1. Non c'è di che Mozzzzz
      zzzzzz ... che sonno ...
      Buona notte!

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  8. Sono entrato per caso in questo mondo ed ora, una delle persone con cui dialogo volentieri è Piero, un ragazzo (ma è , in realtà, un mio coetaneo) down che riesco naturalmente e senza motivi particolari ad abbracciare e scambiare sorrisi spensierati. È proprio vero, hanno qualcosa in più. Ciao Sì

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